하하·별 딸이 걸렸던 희소병 ‘길랭-바레 증후군’은 무엇?

가수 하하와 별 부부의 딸 송이 양이 최근 ‘길랭-바레 증후군’(Guillain-Barre Syndrome)에 걸려 치료를 받았다. 다행히 송이 양은 빠른 회복 중이라고 전해졌다.

별은 27일 자신의 소셜미디어에 “송이가 아파서 정규앨범 녹음 등 아무것도 할 수가 없었다”며 “너무 건강하던 아이에게 갑자기 일어난 일이라 아이는 물론 가족들도 무척 힘든 시간을 보냈다”고 전했다.

이어 “우리 집에서 가장 작고 어리고 약한 송이가 왜 하필 이런 희귀한 병을 얻게 됐을까. 차라리 내가 아프면 좋겠다고 밤마다 기도하면서 가슴이 여러 번 무너져 내렸다”고 했다.

별은 “송이가 입원해 한창 아팠을 때 이 병이 언제 나을지, 어느 정도 좋아질지 확신할 수 없어 주변에 알릴 수가 없었다”며 “알리고 싶지 않았지만 얼마 전 다녀온 외래진료에서 약물치료도 재활도 필요 없을 것 같다는 교수님의 말씀을 듣고 이제야 이 이야기를 나눈다”고 말했다

또한 “송이는 모두가 기적이라고 이야기할 만큼 빠르게 회복했다”며 “퇴원해서 집으로 돌아온 후에도 하루하루 좋아지고 있다. 혼자서 제대로 걷지 못할 만큼 아팠던 아이가 이제 엄마 손을 놓고 스스로 걷고 선다”고 전했다.

길랭-바레 증후군은 말초신경과 뇌신경에 광범위하게 나타나는, 원인이 명확하지 않은 염증성 질환이다. 남녀 모두에게 발병하며 30~40대 젊은 층에게 흔히 발생한다.

길랭-바레 증후군에 걸리면 갑자기 다리 힘이 약해지거나 움직이지 못하고 통증이 생기는 증상이 나타난다. 이러한 증상이 나타나기 1~3주 전에 감염이나 위장 관계 감염 등과 같은 질병에 노출된다.

길랭-바레 증후군의 원인은 정확히 알려진 바 없다. 하지만 이 증후군을 유발하는 요인으로는 급성 질병, 위장 관계 질병, 식중독, 예방 접종 등이 있다.

길랭-바레 증후군에는 특별한 치료법이 없다. 필요할 때 사용되는 대표적인 약물 치료는 혈장 분리 반출술과 면역 글로불린 주사가 있다. 이 외에 진통제, 스테로이드 등을 사용할 수 있다.

길랭-바레 증후군은 어느 시점에 이르면 진행이 멈추고 증상이 개선된다. 대개 몇 주 동안 증상이 지속되며 자연적으로 완화된다. 하지만 완전히 회복하는 데는 오래 걸리며 그 속도는 환자마다 다양하다.

조유경 동아닷컴 기자 polaris27@donga.com