‘세상에 이런일이’ 작은 거인, 쇼핑몰 모델이 될 수 있었던 뭉클한 이유…

오늘은 3년 전, ‘세상에 이런 일이’에 출연하셨던 키 1m의 ‘작은 거인’ 장희진 님을 만나 뵈러 갔습니다. 당시에도 따듯한 응원을 많이 받으셨다고 하는데요. 당시 10개가 넘는 자격증을 취득하고, 수영은 물론 스쿠버다이빙 등에 도전하며 진취적인 삶을 살고 있었죠. 돌아눕기 어려울 정도로 고통스러웠던 대수술, 어려웠던 형편에 소외당했던 학창 시절을 말씀해주시면서도 밝고 기분 좋은 미소로 내내 에너지로 인터뷰를 빛내주셨습니다.

요즘 근황은 어떻게 되시는지요?

출처 – ‘근황올림픽’ 유튜브

일단 코로나 때문에 진짜 푹 쉬었고요. 그러면서 강아지도 입양하고, 장애 의류업체 ‘메이크 슈어’에서 아이디어도 내고, 가끔씩 모델도 하고ㅎㅎ 그렇게 지내고 있어요.

3년 전 ‘세상에 이런일이’ 출연, 댓글에 ‘미인이시다’라는 반응이 많더라고요

출처 – ‘근황올림픽’ 유튜브

아 진짜요?ㅎㅎ 댓글을 보기는 봤는데 처음 저는 되게 안 좋은 악플이 달릴 거라는 그런 각오를 하고 봤어요. 그런데 생각보다 잘 찍어주시고, 다른 분들도 너무 좋게 말씀해주셔서 진짜 감사합니다ㅎㅎ

희귀병에 대해 언제부터 알기 시작하셨는지…

출처 – ‘근황올림픽’ 유튜브

정확하게 기억은 없는데 한 6살 정도에 큰 병원에 가서 진단 받고 다리 보조기 같은 걸 해주셨어요. 제가 ‘가연골무형성’이라는 병인데 뼈가 성장할 때 먼저 연골이 나오고, 그 연골이 굳으면서 자라는 건데 연골이 안 나는 거예요. 그러니까 성장이 안 되고, 관절과 관절이 맞지가 않고. 움직이면 아파요. 사실은. 걸을 때도 그렇고. 안 맞는 관절로 움직이니까…

방송에서 ‘정규 교육을 제대로 못 받았다’는 내용도 있었어요

출처 – ‘근황올림픽’ 유튜브

중학교까지는 갔는데 중학교를 제가 너무 힘들게 다녔어요. 고생을 해서 고등학교는 그냥 안 가는 걸로…

출처 – ‘근황올림픽’ 유튜브

그때는 끼니를 걱정할 정도로 집에 돈이 없어서 쌀을 일부러 물에 불려서 죽으로 만들어 먹은 적도 있고. 컵라면도 사먹지 못 해서 국물만 먹고… 항상 영양실조 때문에 어지럽고… 물건 같은 것도 낡고 이상한 것만 가지고 다니니까 애들도 좀 저를 안 좋아하고… 초등학교 때 친했던 친구들도 중학교 가서 멀어지고 그랬어요.

출처 – ‘근황올림픽’ 유튜브

그때는 사람 보면 좀 무서웠어요… 그래서 고등학교는 진짜 가고 싶지 않았죠.

다리를 펴는 대수술을 받으셨는데, 당시 고통이 심하셨다고…

출처 – ‘근황올림픽’ 유튜브

의사 선생님이 ‘성장기가 끝나자마자 오라’고 하셨어요. 중학교 후반이나 고등학교 때 해야 하는 수술인데 그때 저희가 너무 형편이 안 좋으니까 못 했어요. 다리가 90도로 꺾였어요. 수술을 하러 갔는데 병원에서 ‘이 다리 너무 심해서 수술 못 한다고’고 거절을 많이 당했어요. 근데 제가 수술 받은 병원에서는 ‘이 다리는 너무 안 좋아서 아무리 부작용이 생기더라도 더 나빠지진 않는다’며 수술을 해주셨거든요ㅎㅎ

출처 – ‘근황올림픽’ 유튜브

그 수술이 어떤 거냐면 뼈를 부러뜨려서 철사를 끼워요. 그 후에 뼈가 붙으려고 하면 떨어트리는 과정을 반복해서 길이를 늘리는 거예요. 그러니까 그냥 생으로 인대랑 신경 같은 것들을 뜯어지면서 나가요. 마약성 진통제를 주시는데 그걸 먹어도 2시간도 못 자요. 너무 아파서… 수술을 하고 혼자 힘으로 엎드릴 수 있을 때까지 100일이 걸렸어요.