있음을 고백했다. 유튜브 '화농성 한선염에 빛을 비추다' 그룹 FT아일랜드 멤버 이홍기가 국내에서 약 1만 명이 앓고 있는 희귀질환을 고백해 안타까움을 자아냈다. 지난 18일 유튜브 채널 '화농성 한선염에 빛을 비추다'에는 "'제 종기의 이름을 찾아주세요'(ft.화농성 한선염)"이라는 제목의 영상이 게재...

일상생활 어려운 희귀질환 입으로 음식물 섭취할 수 없어 평생 정맥주사로 영양분 공급 소장의 흡수율 높여주는 치료제 최근 개발됐으나 보험급여 안돼 “치료 위해 제도적 보완 필요” 삼성서울병원 소아외과 이상훈 교수가 단장증후군 환아의 보호자와 진료 상담을 하고 있다. 작은 사진은 집에서 보호자가...

대한 슬픈 사연을 털어놨다. 아들의 학교 폭력 피해 사실을 털어놓는 권오중 / 유튜브 이날 방송에서, "유전자 중에 문제가 있는 거다. 다리 쪽에 특히 문제가 많아서 몸 전체가 걷는 에너지를 내지 못하는 거다. 우리나라에선 아들이 첫 진단을 받았다"며, 아들의 희귀병 증상에 대해 입을 뗀 권오중. 이어...

금융, 기계 ▲ 서비스 ▼ 시총상위주, 혼조 출발 KT, 실적 개선·배당 기대에 ‘상승’ ???? 삼부토건, 하이스틸, 대원전선, 사조동아원 ???? 코스닥 디지털컨텐츠, 건설 ▲ 반도체 ▼ 시총상위주, 상승 우세! 개장 초 위메이드 6%대 상승 이수앱지스, 희귀질환 치료제 기술이전 소식에 강세 ???? 피에이치씨, 에너...

이 회장의 팬페이지를 자처하는 계정으로 팔로워가 39만여명에 이르기 때문입니다. 최근에는 이 계정에 희귀질환을 앓고 있는 딸을 도와달라는 한 어머니가 메시지를 보냈고, 삼성서울병원 측에서 도와주겠다고 연락을 받았다는 주장이 나왔습니다. 그러면서 해당 계정이 단순 팬페이지가 아니라 이 회장과...

중증질환, 희귀질환, 중증난치질환은 진료 및 치료에 많은 비용이 필요합니다. 그래서 많은 사람들이 보험을 들어 혹시 모를 발병에 대비하고 있지만, 보험이 없거나 보장되지 않는 질환이 발병할 수도 있는데요. 개인 보험이 없어도 국민건강보험의 힘을 빌릴 수 있다는 사실. 국민건강보험에는 진료비가 ...

배우 김병춘이 희귀 질환을 앓는 아들과 일화를 공개했다. 8일 방송된 MBC에브리원 '비디오스타'에서는 '비스 몰러 나간다 예능 농사꾼' 특집으로 꾸며진 가운데 김병춘이 가족사진을 공개한 장면이 전파를 탔다. 이날 김숙은 "최근 아들과 특별한 산책을 하셨다더라"라며 물었고, 김병춘은 "아들이 희귀 질...

이봉주 근황 공개돼 ‘근육긴장 이상증’ 희귀병 투병 도움의 손길도 이어져 일요신문 / 중앙일보 일요신문 “금메달 보다 값진 은메달.” 지난 1996년 마라토너 이봉주를 위해 처음으로 등장한 표현이었다. 당시까지 올림픽에 출전하는 모든 선수는 금메달을 위해 노력했으며, 은메달을 딴 선수들은 금메달을 ...

수요예측 이어 청약 흥행 · 특례상장 반도체 기업 청약: 24일 시지트로닉스 VS 27일 파두 · 엠아이큐브솔루션, 스마트팩토리업 성장세에 수혜…26일 청약 IPO 시장에 활기가 도는 가운데 청약에 흥행하는 공모주도 늘어났습니다. 지난 17~18일에는 희귀난치성질환 치료제 개발 기업 ‘파로스아이바이오’, 반도...

있는 국가지원제도는 어떤 것이 있는지 살펴보도록 하자. 중증환자 본인일부부담금 산정특례 제도 사진 : 국민건강보험 블로그 중증환자 본인일부부담금 산정특례 제도란 진료비 본인부담이 높은 암 등의 중증질환자와 희귀질환자, 중증난치질환자에 대하여 본인부담률을 경감해주는 제도를 말한다. 적용기...