일상생활 어려운 희귀질환 입으로 음식물 섭취할 수 없어 평생 정맥주사로 영양분 공급 소장의 흡수율 높여주는 치료제 최근 개발됐으나 보험급여 안돼 “치료 위해 제도적 보완 필요” 삼성서울병원 소아외과 이상훈 교수가 <strong>단장증후군</strong> 환아의 보호자와 진료 상담을 하고 있다. 작은 사진은 집에서 보호자가...

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